દુર્લભ બીમારીને કારણે આ છોકરી 30 વર્ષથી બેસી શકતી નથી, તે ઉભા રહીને જ તમામ કામ કરે છે

જે લોકોને ફરવા માટે વધુ કામ હોય છે, તેઓ લાંબો સમય ઊભા રહી શકે છે. પરંતુ જે લોકો પાસે બેસવાનું કામ હોય અથવા ચાલવાનું ઓછું કામ હોય, તેમના પગ લાંબા સમય સુધી ઉભા રહેવાથી ઝડપથી દુખવા લાગે છે. પરંતુ શું તમે જાણો છો, એક એવી છોકરી છે જે 30 વર્ષથી બેસી નથી. તે કાં તો ઊભા રહી શકે છે અથવા સૂઈ શકે છે. આ છોકરી 32 વર્ષની છે પણ તેને એ પણ યાદ નથી કે તે છેલ્લે ક્યારે બેઠી હતી. જો તે બેસવાનો પ્રયત્ન કરે તો પણ તેને અસહ્ય પીડા થાય છે, તેથી તેણે બેસવાનો પ્રયાસ પણ કર્યો ન હતો. આપણે સમજી શકીએ છીએ કે આ ખૂબ જ વિચિત્ર કિસ્સો છે, પરંતુ તેની પાછળનું કારણ શું છે, આ પણ જાણી લો.

આ છોકરી કોણ છે :

30 વર્ષથી બેસી ન શકતી યુવતીનું નામ જોઆના ક્લિચ છે, જે પોલેન્ડની છે. 32 વર્ષીય જોઆના એક દુર્લભ બીમારીથી પીડિત છે, તેથી તે આટલા વર્ષોથી બેસી શકતી નથી. તે સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફીથી પીડિત છે. તેમનો રોગ 3 જનીનો (MYH7, RYR1 અને CFL2) ના પરિવર્તનને કારણે થાય છે. એક ઈન્ટરવ્યુ દરમિયાન જોઆનાએ જણાવ્યું કે જ્યારે તે 1-2 વર્ષની હતી ત્યારે તેની માતાએ તેને એક વખત બેસાડવાનો પ્રયાસ કર્યો હતો પરંતુ તેને યાદ પણ નથી કે તે ક્યારેય બેઠી હતી. તેમને ડર છે કે તેમના પગને ગમે ત્યારે નુકસાન થઈ શકે છે.

હિપ હાડકાં જોડાયા :

જોઆના ક્લિચે જે રોગ છે તે બહુ ઓછા લોકોને હોય છે. તેણીની બિમારીએ તેના હિપ્સ અને પગના સાંધાને જોડી દીધા છે, જેના કારણે તે ટેકા વિના ઉભી પણ નથી રહી શકતી. આ સ્થિતિમાં, તેની કરોડરજ્જુની માંસપેશીઓ નબળી પડી ગઈ છે, જેના કારણે તે ચાલવા અને ઉભા થવામાં અસમર્થ છે. જોઆનાએ ઈન્ટરવ્યુ દરમિયાન કહ્યું, હું ક્યારેય બેસી શકતો નથી. હા, હું ફક્ત સીધા વ્હીલચેરની મદદથી ઊભા રહેવા અથવા સૂવા માટે કરી શકું છું. મને મારા રોજિંદા કાર્યોમાં પણ મદદની જરૂર છે. ટોયલેટ જવાનું હોય કે નહાવાનું હોય, હું આધાર વિના કરી શકતો નથી. જો કે, જ્યારે હું નાનો હતો, ત્યારે હું મારું પોતાનું કામ કરી શકતો હતો, પરંતુ હવે નથી.

21 વર્ષ સુધી સામાન્ય જીવન જીવ્યું :

જોના 21 વર્ષની ઉંમર સુધી તેના તમામ કામ કરી શકતી હતી, પરંતુ હવે તેને સપોર્ટની જરૂર છે. 2011 માં, તેણી તેના તત્કાલિન બોયફ્રેન્ડ સ્ટેફોર્ડશાયર સાથે યુકે ગઈ હતી. તે સમયે તે ખાસ વ્હીલચેરમાં ચાલીને ઊભી રહી શકતી હતી. જોઆનાએ ઈન્ટરવ્યુ દરમિયાન કહ્યું, જો અત્યારે વાત કરીએ તો મારા શરીરમાં હંમેશા દુખાવો રહે છે કારણ કે મારું વજન ખૂબ વધી ગયું છે. મારા પગ, ઘૂંટણ નબળા છે અને મારી કરોડરજ્જુ એટલું વજન સહન કરી શકતી નથી. થોડા સમય પહેલા મારું વજન 10 કિલો વધી ગયું હતું જેના કારણે મારી હાલત વધુ ખરાબ થઈ ગઈ હતી. તે પછી મેં 10 કિલો વજન ઘટાડ્યું, પરંતુ મારી હાલત હજુ પણ ઘણી નાજુક છે.

ફંડ એકઠું કરીને સર્જરી કરાવવા માંગે છે :

જોઆનાએ ઈન્ટરવ્યુ દરમિયાન કહ્યું કે, હું GoFundMe દ્વારા પૈસા જમા કરી રહી છું, જેથી પૈસા એકત્ર કરીને હું સર્જરી કરાવી શકું. તે સર્જરી મારા સ્નાયુઓને મજબૂત બનાવશે અને મારા માટે જીવન સરળ બનાવશે. જો કે આ સર્જરીમાં મૃત્યુનું જોખમ છે, પરંતુ આવી જિંદગી જીવવા કરતાં જોખમ ઉઠાવવું વધુ સારું છે. મને લાગે છે કે ટૂંક સમયમાં મારો ડાબો ઘૂંટણ તૂટી જશે અને પછી હું ઊભો રહી શકીશ નહીં. હું ક્યારેય એવું જીવન જીવવા માંગતો નથી જેમાં હું મારી જાતને આખો સમય પથારી પર સૂતો જોઉં.

બ્યુટિશિયન જોના હતી :

જોઆનાનું સ્કૂલ લાઈફ પણ ઘણું સારું હતું. જો કે તે વર્ગમાં ઉભા રહીને અભ્યાસ કરતી હતી પરંતુ તેના મિત્રોએ તેને ક્યારેય અસ્વસ્થતા અનુભવી ન હતી. જોઆનાએ કહ્યું, જેમ જેમ હું મોટી થતી ગઈ તેમ તેમ હું પણ રમવા માંગતી હતી, પરંતુ હું તે કરી શકી નહીં. સ્નાતક થયા પછી, યુકે જતા પહેલા મેં થોડો સમય સરકારી નોકરી પણ કરી. પરંતુ જ્યારે હું મારા બોયફ્રેન્ડ સાથેની નોકરી છોડીને ઈંગ્લેન્ડ ગઈ ત્યારે મેં ત્યાં નેઈલ ટેક્નિશિયન આર્ટિસ્ટ તરીકે બ્યુટી બિઝનેસ કર્યો. જેમાં મેકઅપ, આઈબ્રો, નખ વગેરેને લગતી સેવાઓ આપવામાં આવી હતી. તે સમયે હું સતત 15 કલાક ઉભો રહેતો હતો. થોડા વર્ષો પછી 2016 માં, મારે કાયમી સીધી વ્હીલચેરનો આશરો લેવો પડ્યો. મેં 19 વર્ષની ઉંમરે માતા બનવાનું સપનું જોયું હતું, પરંતુ મને ખબર છે કે મારી હાલત જોઈને મારા માટે માતા બનવું શક્ય નથી.